Debido a la creciente prevalencia mundial de casos de autismo, la Organización de las Naciones Unidas, preocupada por los consiguientes problemas de desarrollo que afectan a los programas a largo plazo de salud, educación, capacitación e intervención emprendidos por los gobiernos, las organizaciones no gubernamentales y el sector privado y, recordando que el diagnóstico precoz, la investigación y la intervención apropiadas son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona, declaró mediante Resolución 62/139 del 18 de diciembre de 2007, el 2 de abril como el ‘Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo’,e invita y alienta a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de los niños con autismo (Fuente: Resolución Oficial de las Naciones Unidas).

Desde el 2008, todo tipo de profesionales y entidades alrededor del mundo y bajo el paraguas de un tema específico propuesto cada año, unimos esfuerzos para realizar actividades dirigidas a promover la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, conscientes de que el desconocimiento y abordaje inadecuado de esta condición, son los mayores retos a superar.

Este año 2016, las Naciones Unidas exhortan a adoptar acciones con el tema “Agenda 2030 y Autismo: Inclusión y Neurodiversidad”.

Pero ¿qué quiere decir Neurodiversidad?

Se le atribuye el concepto a la socióloga australiana especialista en estudios sobre la discapacidad, Judy Singer, quien tiene la experiencia con esta condición, debido a que ella misma y varios familiares (hija y madre) tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA). Su alianza con el periodista Harvey Blume en la década de los 90’s para desarrollar un artículo en el cual utilizaron dicho concepto para describir a aquellas personas con “una mentalidad distinta, que les lleva a distraerse y disfrutar actividades que resultan poco interesantes para la mayoría”, lo hizo de dominio público. Hicieron énfasis en que “el comportamiento asociado a una serie de rasgos neurológicos y cognitivos, se alejan de ser neurotípicos”; proponiendo el concepto de neurodiversidad como remplazo al de discapacidad, y empezar a ver a estas personas como neurológicamente diferentes debido a variaciones en el genoma humano (Fuente: “Neurodiversity, on the neurological underpinning of Geekdom”, 1998).

La presencia de habilidades extraordinarias en personas que al mismo tiempo pueden tener dificultades importantes en diferentes áreas del desarrollo (sensorial, lenguaje, socioemocional, entre otros), ha despertado el interés de investigadores en las últimas décadas y posicionado el concepto de “neurodiversidad” también dentro de la comunidad científica, contribuyendo además a ese posicionamiento el hecho de que todos los seres humanos somos neurodiversos. La presencia de habilidades lógico-matemáticas, tecnológicas, musicales, entre otras, en personas con TEA, demuestra que la idea de una “variación”, puede ser positiva, reforzada y aprovechada.

Entonces ¿cómo no entretejer palabras como “habilidades” y “positiva” con la palabra inclusión?

La inclusión “es el proceso de identificar y responder a la diversidad de las necesidades de las personas a través de la mayor participación en el aprendizaje, las culturas y las comunidades” (Fuente: UNESCO). Es hacer posible que todos los individuos sean parte de las actividades dentro de su comunidad, independientemente de sus necesidades particulares, por lo que las acciones dirigidas a modificar todos aquellos procedimientos, estrategias, contenidos y abordajes, dependiendo del objetivo que se desea alcanzar y tomando en cuenta la edad cronológica del individuo, son parte del proceso de inclusión. Si acogemos el hecho de que existe la neurodiversidad, debemos dar cabida a la existencia de la diversidad intelectual y, por ende, a la presencia de modelos distintos de aprendizaje, habilidades y manera de expresarlas, que será único y exclusivo en cada persona. Este es el primer paso.

Por otro lado y, no menos importante, más allá del análisis biológico de los conceptos, la aceptación a la diversidad es una cuestión de Derechos Humanos que, en el caso de las personas “neurodiversas”, merecen el respeto de su dignidad inherente, su autonomía, su independencia y acceso, la toma de sus propias decisiones, la no discriminación y la igualdad de oportunidades.

El Tema 2016: “Agenda 2030 y Autismo: Inclusión y Neurodiversidad”, no puede ir más a tono con la misión del Centro Ann Sullivan Panamá – CASPAN, que es la de brindar educación y atención integral a la población con autismo y otras condiciones del neurodesarrollo, a sus familias y a la comunidad, para que logren ser independientes, productivos, felices e incluidos en la sociedad. El reforzamiento de los programas existentes basados en el Curriculum Funcional Natural, así como la creación e implementación de innovadores proyectos con el objetivo de promover el aprendizaje funcional de personas con “habilidades diferentes”, que van a la vanguardia con la evidencia científica, auguran la sostenibilidad de los mismos y su vigencia a lo largo del tiempo. Así mismo, nuestro compromiso de educar a la sociedad, ante la evidente necesidad percibida y expresada, nos motiva a generar actividades de capacitación y campañas de concienciación, aprovechando la accesibilidad y alcance global de los recursos tecnológicos contemporáneos.

Como ciudadanos, tenemos la obligación de involucrarnos, de educarnos y de transmitir esa iniciativa a las próximas generaciones. Debemos dejar de ver la inclusión ante la neurodiversidad, como una obligación. Si aprendemos, lo aceptamos… si lo aceptamos, lo queremos… si queremos, lo hacemos.

Dra. Melina Mancuso Ortiz
Directora General
Centro Ann Sullivan Panamá-CASPAN

#LaInclusiónEsQuerer

Enlace a página oficial de la ONU, Tema Autismo 2016